央广网肇庆9月17日消息 “激动到紧张!”9月18日,来自广东肇庆的大一新生曾廣将如愿开启自己的大学生涯。
因为患有先天性脆骨病,他是外人眼中的“玻璃男孩”,但同时也是一名普通的“00后”,喜欢钓鱼、喜欢下象棋、喜欢看小说、喜欢漫威英雄……
从老家怀集县岗坪镇到肇庆学院,这170多公里的路,他靠着轮椅“走”了十三年。
凡是过往,皆为序章。对于未来,他给自己设定了很多“小目标”,而眼下只想“悄悄地溜进学校”。
恐怖的骨折
“第一次骨折的感觉,很恐怖。”在曾廣的印象中,当时自己坐在靠墙的板凳上,重心一歪,摔倒在地,用来支撑的手忽然没了知觉。
“那一下真的很慌,怎么也摸不到手,我妈说我手断了,我真的以为我手丢了!”这是曾廣记忆中最深刻的一次,骨茬刺入肌肉是特别的痛感。
在此之后,随着骨折次数的增多,渐渐地,他也就习惯了。“多试两次就不痛了。”
曾廣出生于2000年,出生前一个月被发现患有先天性成骨不全症,简称“脆骨病”,骨质疏松脆弱,极易发生骨折。据他的母亲黎诗回忆,婴儿时期曾廣可能只是伸个懒腰,随之而来的就是“咔”的一声——腿折了。
曾廣的母亲黎诗(央广网记者 官文清摄)
更糟糕的是,这种情况属于基因突变,无法医治。由于反复骨折,曾廣大腿骨头已折成了关节一样的形状,却没有关节的功能,不能用力,也不能抬起。
四年级时,曾廣的经历被热心的体检校医发到网上,受到北京“瓷娃娃罕见病关爱中心”的关注。自此,他开始了“北上看病之旅”。
在采访过程中,曾廣始终带着笑容(央广网记者 官文清摄)
2011年,第一次去天津看病,父母买了两张硬座,用腿为曾廣搭成一个软卧。“两天三夜的硬座,爸妈比较难过,我那时候还小,坐在他们怀里面,盯着窗,一天就能过去。”曾廣回忆。
透过车窗,他第一次见到北方宽广的田野,高高的杨树一排一排地掠过,树杈上偶尔缀着鸟巢,大雁在蓝天上盘旋。
“但是来到医院后,风景便不美了。永远感觉医院是个‘恐怖’的地方,一到晚上就不敢到处走。”
在他的记忆中,第一次手术是最恐怖的。11岁的曾廣在半麻状态中,听到医生的锯子在耳边“呜呜”地鸣叫。他知道,医生把他的腿锯成了几段。
曾廣被推出手术室的时候,腿上打了厚厚的石膏。晚上,夫妻俩守在曾廣病床前,不停地按摩他的脚,帮他减轻疼痛。“不能停,一停他就说疼。”
多年的伤病,让曾廣懂得了如何去规避“高风险动作”。只要预判到风险,身体马上会条件反射般地作出调整。
寄情于书
曾廣出生于民风淳朴的怀集县曾村村。他告诉记者,老一辈的村民都很和蔼,欢迎他到处串门玩。村里的小伙伴陪着他在田野里挖番薯、抓鱼摸虾。
“那时候挺好的,没有给我带来太多的牢笼,骨折好了我就会出去玩。”曾廣说。
然而,童年转瞬即逝。到了上学的年纪,情况特殊的曾廣只能留在家里。
要不要送曾廣读书?父母思虑甚久。直到有一天,黎诗背着曾廣经过邻居家门口时,从未上过学的曾廣居然把门口贴的对联念了出来。原来,曾廣平时已经自学了不少汉字。
从那时起,黎诗下定决心,哪怕再难也要送曾廣去学校。
黎诗接送曾廣外出(央广网记者官文清 摄)
2008年,8岁的曾廣如愿上了小学一年级。“没去学校之前心情很激动,因为班里有村里的朋友。”
曾廣记得,那天,爷爷帮他把桌椅送到学校,老师亲切地跟他打招呼。但是,教室的窗外,一到六年级的学生都来围观他。
“三分害怕,七分厌恶,也很嫌弃。”后来他慢慢克服了这种目光,甚至学会换位思考:“在我没有见过一样东西的时候,我也可能会那样。”
黎诗说,曾廣很小就怀揣着大学梦。从小学四年级到初三,他早上六点多起床,由她抱上电动车,经过五六公里路到达学校,一天接送四次。
由于每次外出做手术,至少耽误一个半月,因此曾廣尽量挑寒暑假的时间。住院时,他总是带着书,把病床调成头高脚低,方便在床上看书复习。
“虽然经常卧床养伤,可他从未落下功课,还拿过物理竞赛一等奖。”黎诗骄傲地说。在学校,曾廣更不会落下任何一节课,哪怕是上体育课,他也要坐在旁边帮同学们数数。
“每门课我都挺喜欢的。”曾廣坦言,唯有英语是他不擅长的科目,“但我喜欢看英语电影,觉得讲外语是一件很帅的事”。
高考复读
2020年,曾廣第一次参加高考,比本科线高出了29分,但却未被心仪的院校录取。“当时一股脑地想要复读,没其他想法。”
聊起复读的压力,他笑称:“压力像水一样从我脑子里经过。”说着,他用手臂做了一个波浪状的动作,而内心的波澜,都被他隐藏在笑容背后。
考虑到曾廣的特殊情况,他的母校怀集中学特批他留校复读,不但提供免费宿舍,还为黎诗安排了校园保洁员的工作,方便她照顾儿子。
对曾廣来说,复读的这一年,最大的困难来自人际交往和心理压力。
复读班的同学们都为前程全力拼搏,难免疏于交流。热闹的教室里,他常常独自假装看书——他坦白,其实自己也看不下去:“杂念太多了”。
曾廣直言,上学期还能保持稳定的状态,但下学期很想放弃。“睡觉的时候想就这样子,放弃吧,放弃吧。”
不过,他很快调整了心态,学会在陌生的环境里保持冷静,享受学习的乐趣。
“读书可以改变命运。”曾廣觉得,如今能被心仪的院校和专业录取,已经足够:“起码经历过不甘,才会有动力继续往前爬。”
新的旅途
2021年9月18日,曾廣正式成为肇庆学院的大一新生。对于未来的大学生活,他充满期待:“想在大学的时候学会自立,自己生活,让妈妈有更多的时间去照顾弟弟。”
在曾廣的记忆中,妈妈在自己身上投入了最多精力,是时候把妈妈还给弟弟了,也是时候独自开启新的旅途。
关于独立,他其实早有打算。
当初选择肇庆学院,除了离家近,还有个重要原因,就是学校的无障碍设施。“我打听了好多,肇庆学院宿舍教学楼都有电梯,到时候我就能自己行动。”
而选择物联网工程专业,也更适合曾廣未来的发展。“这个专业可以比较‘宅’,不用跟太多人接触,减少受伤风险。这很OK!”
肇庆学院校党委副书记谢冠华表示,了解到曾廣的情况后,学校也采取了一系列措施。“我们专门有一个特殊的宿舍安排他住宿,也会让他母亲在校园里有份临时的工作;同时,学校还会成立一个帮扶团队。”
母亲推着曾廣在校园里散步(央广网记者 黄璐璐摄)
对曾廣来说,外面的世界从未因他的病而关上大门。和同龄人一样,他有很多兴趣爱好,比如看小说、钓鱼、下象棋,也喜欢漫威英雄。上大学后,他还想学习一种乐器,钢琴、吉他或者二胡。
曾经,曾廣有一个网名叫“站走跑”。
如今,他表示自己有了新的ID:恒。
“是恒心的‘恒’。”他用修长的手指比划出来,好像也在描绘未来的美好蓝图。
策划:王雪薇、曲歆
采写:夏燕
摄影:官文清、黄璐璐
视频制作:王倩、黄璐璐
通讯员:刘锦蓉