央广网西安11月19日消息（记者雷恺）为加强陕西省罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，陕西省制定了《陕西省罕见病诊疗工作实施方案》，开展罕见病药品临床监测，做好短缺预警，方便罕见病患者就近取药。
根据《实施方案》，陕西建立陕西省罕见病诊疗协作网，由西安交通大学第一附属医院担任省级牵头医院，省级成员医院由陕西省人民医院、西北妇女儿童医院、西安交通大学第二附属医院、西京医院、唐都医院、西安市儿童医院等6家医院担任。
《实施方案》要求，协作网各医院间要加强联系，结合分级诊疗制度要求，做到协同高效，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。鼓励有条件的医院通过与基层医疗卫生机构建立协作关系，将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。各协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。
